Как маленькая девочка заставила людей задуматься о смысле жизни

Соцсети накрыла волна негодования и возмущения. В адрес депутата звучали оскорбления и предложения познакомиться с самой девочкой. Кто-то его поддержал, предположив, что люди с ограниченными возможностями существуют исключительно для "аутотренинга гуманности нормальных". Имеет ли право человек с "отклонениями" право на жизнь? Кто должен решать, рождаться ему или нет? А если сегодня здоровый человек завтра станет инвалидом, что делать с ним? Вопросов много, но главный - готово ли общество к открытой дискуссии на эту тему?

Сам Игорь Лебедев уверен, что своими словами никого не оскорбил и извиняться ему не за что: "Я никого не оскорблял, тем более эту девочку. Замечательный ребенок, прекрасная семья, дай Бог им всем здоровья. Я высказал свое мнение, но я никого не оскорблял. Извиняться не буду", - сказал он журналистам.

- Считаю это возмутительным! Когда мы боремся за полноценную жизнь каждого ребенка с ОВЗ, депутат Госдумы позволяет себе подобные высказывания, - прокомментировала ситуацию детский омбудсмен в Московской области Ксения Мишонова. - Пропаганда убийства неполноценных людей была реализована в нацистской Германии в программе умерщвления "Т-4". Вначале уничтожались только дети до 3-х лет, больные, умственно отсталые и с патологиями. Затем все возрастные группы и те, кто болеет больше 5 лет.

Мишонова намерена обратиться в Комиссию Госдумы по этике. Руководитель этой комиссии Отари Аршба отказался комментировать высказывание коллеги, но пообещал рассмотреть жалобы, если они поступят.

Маленькую Василину Эльмира и Крис Кнутсен впервые увидели на фотографии в Facebook. К тому моменту у них уже было двое родных детей и приемный сын-инвалид. Не многие рискуют взять на себя ответственность за ребенка-инвалида, потому что это значит обречь себя на постоянные недоуменные и сочувствующие взгляды, на борьбу с системой за необходимые лекарства, место в саду или школе.

Кнутсены не испугались. По словам Эльмиры, Василина растет обычным веселым и жизнерадостным ребенком. Она все хочет делать сама и многому уже научилась: есть, надевать носочки, даже водить игрушечный автомобиль. А еще Эльмира рассказывает о своих безрезультатных попытках сделать у своего подъезда пандус для инвалидных колясок. Ради пандуса соседи не готовы отказаться от одного парковочного места.

"Для них важнее стоянка автомашин, чем удобство семьи с двумя инвалидами-опорниками. Меня это напрягает, а не слова какого-то депутата. От этого мне грустно, и я просто не знаю, как такие вещи объяснять детям", - сказала Кнутсен журналистам.

- А у нас в хосписе в этом году одна девочка впервые пошла в школу в 18 лет. У Ани синдром Ретта, неизлечимое генетическое заболевание, - рассказывает заместитель директора Московского детского хосписа "Дом с маяком" Лида Мониава. - 11 лет назад, когда Аня должна была пойти в 1-й класс, в школу ее не взяли из-за диагноза. Маме наговорили гадостей: "что вы, мамочка, сидите с вашей девочкой дома, какая учеба, она же у вас ничего не понимает, а скоро будет совсем овощем", "вы в своем уме, вы хотите, чтобы мы учили вашего ребенка, что там учить".

В детском хосписе создали отдел, который помогает семьям с неизлечимо больными детьми восстанавливать свои права и бороться со всевозможной несправедливостью. Например, потребовать от чиновников соблюдения права каждого человека на получение общего образования.

- Очень хочу, чтобы если у мамы в животе ребенок с неизлечимым диагнозом, родителей спрашивали, хотят ли они, чтобы их ребенка реанимировали и подключали к ИВЛ? Хотят ли они, чтобы их ребенок провел свою короткую жизнь в больнице или дома? И чтобы давали телефон хосписа тем, кто хочет домой, - предлагает Мониава.

Интересно, чтобы ответили депутату всемирно-известный мотивационный спикер Ник Вуйчич, человек без рук и ног, который собирает стадионы по всему миру или, например, Джессика Кокс, которая стала первым в мире пилотом без рук, или гимнастка без ног Джен Брикер. А может, стоит задуматься, почему в этом списке нет людей с русскими именами. Попробуйте сходу назвать имя хотя бы одного из наших "золотых" паралимпийцев?

Евгений Водолазкин, писатель:

- Отношение к людям с ограниченными возможностями, у нас, откровенно говоря, плохое. Государство платит весьма небольшие пенсии, на которые инвалиду прожить невозможно. Знаю об этом, потому что непосредственно знаком с такими людьми. А в обществе к ним во многом относятся как к изгоям. Их часто не пускают в самолеты, выгоняют из кафе... Замечали, что в западных странах на улицах много инвалидов, они активно участвуют в общественной жизни, а наши заперты в домах. Им часто даже не могут сделать специального приспособления, чтобы они смогли спуститься по лестнице. Когда я жил в коллегиуме богословского факультета Мюнхенского университета, наблюдал, как студенты и профессора окружают вниманием и теплом инвалидов, которые жили на той же территории. Это был удивительный симбиоз. У меня даже есть рассказ об одном таком инвалиде, совершенно замечательном человеке по имени Ханс Петер.

А вопрос, появляться ли ребенку с патологией на свет, должна решать исключительно семья, а не какие-то депутаты. Если человек чувствует, что он способен на подвижничество, он оставляет ребенка. Многие известные люди сегодня показывают примеры такого подвижничества. Если не чувствует, то это его и только его ответственность перед Богом, перед совестью. Очень страшно, когда человек умирает и у него нет надежды. Как поступить, каждый решает по-своему в соответствии со своими убеждениями. Но я убежден, что не должно быть пропаганды эвтаназии и убийства еще нерожденных детей. Человек свободен, он свободен делать добрые дела и свободен грешить. Выбор этот очень трудный. И дай Бог, тому, кто выбирает, сделать правильный выбор.